Kolędowanie Chóru Calasanz

Poniżej przedstawiamy krótką historię Zuzi.

Zuzia urodziła się w marcu 2018 roku, rozwijała się wzorowo i nic nie wskazywało na to, ze nasz świat sie zawali...
W sierpniu 2019 roku zaczęła się walka o życie naszej kochanej dziewczynki. 13 sierpnia zgłosiliśmy się na Oddział chorób dziecięcych w Pucku po tym, jak zaniepokoiło nas zachowanie córeczki. Zrobiła sie senna, apatyczna, występowały sporadyczne wymioty, zaczęła unikać używania lewej strony swojego ciała oraz zauważyliśmy, że przy większym wysiłku drży jej rączka. Dzięki czujności tamtejszych lekarzy następnego dnia zostaliśmy przewiezieni do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku w celu wykonania tomografii komputerowej. To właśnie tego dnia czas stanął dla nas w miejscu. Usłyszeliśmy: „Państwa córeczka ma ogromnego guza mózgu”. Podjęto decyzję, aby jak najszybciej przetransportować nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niestety ze względu na zbyt duże ciśnienie śródczaszkowe Zuzia nie mogła być przetransportowana helikopterem. Następnego dnia w godzinach popołudniowych przewieziono nas karetką do CZD. 15 sierpnia wykonano rezonans magnetyczny po którym zapadła decyzja o natychmiastowym wykonaniu operacji w celu ratowania życia. Doktor prowadzący przed operacją przedstawił nam bardzo czarny scenariusz po którym byliśmy załamani. Operacja trwała 6h. Kazda minuta wydawała się być wiecznością. Następnie dowiedzieliśmy się, ze guz nie został usunięty w całości ponieważ zlokalizowany jest w bardzo ukrwionym miejscu, ale być może nie jest to nowotwór złośliwy. Tą wiadomością żyliśmy przez kolejne dni. Zuzia bardzo szybko wróciła do dobrej kondycji. Po kilku dniach biegała po oddziałowym korytarzu. Po tygodniu wróciliśmy do domu, lecz nasze szczęście nie trwało długo. Otrzymaliśmy telefon z CZD, ze badanie histopatologiczne nie wyszło korzystnie oraz ze następnego dnia mamy się zgłosić na Oddział onkologii. Tego dnia ponownie usłyszeliśmy coś w co nie chcieliśmy wierzyć...Diagnoza: nowotwór złośliwy mózgu atypical teratoid rhabdoid tumor. AT/RT to jeden z najbardziej złośliwych i agresywnych guzów mózgu, ciężki do wyleczenia. Doktor prowadząca wytłumaczyła nam, ze aby leczyć ten tym nowotworu, guz musi być usunięty w całości. Podanie chemii nie przyniosłoby oczekiwanych skutków. Niestety nie było to takie proste, ponieważ guz wrósł w tętnice, która odpowiada za funkcjonowanie lewej strony ciała. Podczas konsultacji z Profesorem, który chciał podjąć się zoperowania Zuzi, przedstawione zostało ryzyko, jakie niesie za sobą zamknięcie tętnicy oraz sama operacja. Wraz z mężem podjęliśmy decyzję, że operacja się odbędzie. Została szczegółowo zaplanowana, a zespół składał się z najlepszych specjalistów w dziedzinie. 1 października na sali hybrydowej odbyła się długa 8h operacja Zuzi. Niestety nie udało sie uratowac tętnicy, została zamknięta poprzez wejście do tętnicy udowej, lecz guz został usunięty w całości co było nadrzędnym celem lekarzy. Zuzia spędziła na OIOM 4 doby w śpiączce farmakologicznej. W piątej dobie została wybudzona i przewieziona na Oddział neurochirurgii. Po wybudzeniu się ku naszemu zaskoczeniu rozmawiała z nami i żartowała, lecz jej stan fizyczny nie był już taki, jak przed operacją. Nie ruszała lewą strona ciała, miała problem z oczkami. Po kilku dniach została przewieziona na Oddział onkologii, gdzie dochodziła do siebie. Ku zdziwieniu lekarzy, Zuzia po tygodniu potrafiła już sama siedzieć. Tak dzielnie walczyła! Zuzia otrzyma 7 lub więcej cykli chemioterapii. Trzeba poczekać do ukończenia 2rż., aby móc rozpocząć leczenie radioterapią bądź protonoterapią. O sposobie leczenia w odpowiednim momencie zadecydują specjaliści.
Druga operacja sprawiła, że Zuzia ma niedowład lewostronny, problem ze wzrokiem zatem potrzebuje długotrwałej rehabilitacji. Pomimo poważnych powikłań po operacji i ciężkiego leczenia, Zuzia się nie poddaje i walczy każdego dnia, jak mała bohaterka.
Wraz z mężem oboje towarzyszymy Zuzi w pobytach w szpitalu. Ze względu na chorobę córeczki musiałam zrezygnować z pracy, złożyliśmy już wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Zuzia potrzebuje pomocy, ponieważ jej leczenie wiąże się z dużymi kosztami, a chcemy zrobić wszystko, aby nasza kochana córeczka pokonała guza mózgu i wróciła do pełnej sprawności.